Главни >> Заједница >> Како је то одгајати дете са малолетничким идиопатским артритисом (ЈИА)

Како је то одгајати дете са малолетничким идиопатским артритисом (ЈИА)

Како је то одгајати дете са малолетничким идиопатским артритисом (ЈИА)Заједница

Т.први пут када је моја ћерка била успавана на магнетну резонанцу, требало је да проверим да ли има ништа забрињавајуће у њеној глави. То су биле тачне речи које је употребио њен лекар.

Знао сам шта говори - тражили су туморе. Али она је те речи изговорила најлакше што је могла, напета осмеха на лицу, покушавајући да ме одржи смиреном иако смо обоје знали да нешто није у реду.



Тражење одговора

Моја ћерка се жалила на врат више од недељу дана. Прексиноћ су те жалбе избиле у вриску и сузе, нагнавши ме да је извадим с пода и одјурим на хитну. Сутрадан је вукла десну ногу за собом. Врат јој је био укочен. Менингитис (моја прва брига) био је искључен, а сада се догодио овај МРИ - који се одмах догодио.



И то се вратило јасно. И док смо напустили болницу, моја ћерка се чинила углавном опорављеном. Неки чудан вирус, претпоставио је њен лекар. И обојица смо се надали да је била у праву.

Али онда се то поновило.



Током следећих неколико месеци, моју ћерку су безброј пута изударали и наговарали. Видели су је професионалци и процењивали је све од леукемије до малолетничког идиопатског артритиса (ЈИА).

Управо ово друго је имало највише смисла. До овог тренутка, зглоб моје ћерке такође се потпуно закључао. Па ипак, било је ствари у вези са њеном презентацијом, за коју су дечији реуматолози рекли да се није сабрала. Наручили су још једну магнетну резонанцу и рекли су ми да ако то не покаже коначне знакове артритиса, упутиће је на неурологију.

Симптоми јувенилног идиопатског артритиса

Уобичајени симптоми ЈИА укључују:



  • Болови у зглобовима, нарочито ујутру или након дремке
  • Упала зглобова обично се јавља у коленима, куковима, лактовима или раменима
  • Укоченост која се може приказати као млитавост или неспретност
  • Висока температура
  • Оток лимфних чворова
  • Осип на кожи око трупа

Требало би да одведете дете код здравственог радника на темељни физички преглед ако има било који од ових симптома који траје дуже од недељу дана. Лекар може такође да нареди тестове крви или рендген како би искључио друге аутоимуне болести са сличним симптомима.

Постављање дијагнозе малолетног идиопатског артритиса

Срећом, у случају моје ћерке, тај МРИ је пружио доказ о артритису. Кажем на срећу само зато што су алтернативе заправо биле горе - неке са потенцијалним исходима о којима сада не волим ни да размишљам. Иако никада нисам чуо за ЈИА пре муке своје ћерке, а никада нисам ни схватио да деца уопште могу да оболе од артритиса, ово се бар чинило управљивим. Напокон, доста људи се бави артритисом, зар не?

То је барем био мој процес размишљања. Али онда сам сазнао више о томе шта би укључивао ЈИА; шта би то значило за остатак живота моје ћерке.



Шта је јувенилни идиопатски артритис?

Јувенилни идиопатски артритис је најчешћи тип артритиса код деце и тинејџера, каже Леанн Постон , МД, лиценцирани лекар који се раније бавио педијатријском медицином, а сада доприноси Икон Хеалтх-у. ЈИА је раније познат као малолетнички реуматоидни артритис (ЈРА). То је аутоимуни поремећај, што значи да спада у класу поремећаја у којима ћелије имуног система имају потешкоћа да разликују себе или ћелије које чине особу и не-себе или уљезе.

Лаички речено: имуни систем напада зглобове.



Да ли нестаје јувенилни идиопатски артритис?

Постоје седам врста ЈИА , сваки представља различите нивое озбиљности:

  1. Системски ЈИА
  2. Олигоартритис
  3. Полиартикуларни артритис, реуматоидни фактор негативан
  4. Полиартикуларни артритис, позитиван реуматоидни фактор
  5. Псоријатични артритис
  6. Артритис повезан са ентезитисом
  7. Недиференцирани артритис

Мојој ћерки је дијагностикована врста ЈИА која се зове полиартикуларни ЈИА, што значи да има више од пет зглобова (у овом тренутку смо престали да бројимо све њене погођене зглобове, једноставно је превише укључености да бисмо то могли да пратимо). Најмање је вероватно да ће се из њеног типа израсти - по свој прилици, она ће имати артритис до краја живота.



ЈИА је хронична болест, без лечења. Ипак, лечењем је могуће ослобађање од симптома. Стручњаци верују да што је више зглобова погођено, мања је вероватноћа да ће симптоми нестати.

Лечење јувенилног идиопатског артритиса

Лечење ЈИА моје ћерке укључује лекове који треба да ослабе њен имуни систем тако да престане да напада њено тело. За сада је на хемо лековима под називом метотрексат . Дајем јој ињекцију сваке суботе увече. Чини је ослабљеном, а долази са дугачком листом нежељених ефеката, који укључују главобољу, хронични умор и честе ране на афти. Дневна доза од фолна киселина помаже ублажавању неких нежељених ефеката, али не у потпуности. Ипак, омогућава јој да настави да трчи и игра се као дете које је још увек. И на томе смо захвални.



ПОВЕЗАН: Помагање малој деци да се прилагоде ињекцијама

Остале могућности лечења

У зависности од облика артритиса, појавом ЈИА може се управљати нестероидним антиинфламаторним лековима (НСАИД) као што су ибупрофен или напроксен, а оштећење зглобова може се успорити или спречити физикалном терапијом. У тежим случајевима, стероиди се могу прописати заједно са биолошким агенсима као што су анакинра, канакинумаб или тоцилизумаб. ЈИА ретко захтева операцију; иако неке компликације укључују упалу ока и проблеме са растом.

Проналажење наше групе за подршку малолетном идиопатском артритису

Данас моја ћерка има 7 година. Она је једна од скоро 300.000 деца у Сједињеним Државама која имају ЈИА. То је мала, али тесна заједница - у коју сам захвалан што смо могли да се уронимо у последњих неколико година.

Као самохрана мама која сама бринем о детету са хроничним здравственим стањем, често сам се осећала врло усамљено. Али кроз Фацебоок групе , националне конференције , па чак и годишњи породични камп ЈИА, успео сам да пронађем свој систем подршке.

Тражење ових извора подршке сугестија је Емме Цровлеи, шефице заговарања пацијената за Универзитет Повелл на Флориди за истраживање и терапију ретких болести , чини свим родитељима деце са хроничним болестима.

Родитељи се често устручавају да то [ураде], али то није само да би помогло емоционалној невољи, објашњава Кроули. Групе за подршку, лично или на мрежи, препуне су других пацијената који су били тамо где сте ви. Не само да могу истински нагласити са вама, већ вас и науче. Створили су сопствене савете и трикове који се преносе даље. Нарочито међу ретким болестима, многе од ових група за подршку су веома блиске.

Повезао сам се са другим мамама које знају са чиме се суочавамо и које су ми могле понудити савете када сам изгубљена у мору избора које сам морала да донесем. И због тих веза, чак сам успео да запослим тинејџера са ЈИА-ом да помогне чувању детета моје ћерке - некога с ким се може повезати и бити подржан чак и када не разумем у потпуности кроз шта пролази.

Ова заједница је постала наша породица. А постојање те породице учинило је сваки корак овог путовања много лакшим него што би иначе било.

ЦОВИД је том путу додао неке додатне изазове - лекар моје ћерке недавно ми је рекао да планирам да је следеће године задржим из школе, без обзира на то шта школски систем одлучи. Али чак и у томе, знали смо да нисмо сами, окружени другим породицама у сличном чамцу, сви заједно покушавајући да смисле наше наредне кораке док радимо на томе да заштитимо своју децу.

И претпостављам да је то највећа лекција од свих када је реч о родитељству детета са хроничним здравственим стањем: Научите да се прилагођавате.

Захвална сам само што се никада нисмо морали прилагођавати сами.